Syd

  • Glaukomföreningen Syd

    Kontakt i Syd

    Ordförande Nils Widenfors
    Telefon: 0706-12 01 76 (telefonsvarare)
    E-post: syd@glaukomforbundet.se

    Föreningens adress: Glaukomföreningen Syd
    Postadress: c/o Karin Christensson,
    Ingelstadsgatan 41, 291 38 Kristianstad

    Föreningen presenteras längst ner på hemsidan.


    Glaukomträff Helsingborg-Ängelholm

    Torsdag 5 september kl 14.00–ca 16.45
    Studieförbundet Vuxenskolan, Garnisonsgatan 7A, Helsingborg

    Resursmedlemmar mötte läkarstuderande

    Fr v: Margareta Kvennefors, Gunilla Jönsson, Kerstin Backman, Tekla Rosell, Bodil Svensson, Lars-Göran Magnusson och Marie Hansson. På bilden saknas Antje Sigelius och Ulla Göransson.

    Hösten 2017 startade verksamheten med Glaukomcafé i nordvästra Skåne (NVS). Sedan starten har ett antal medlemmar blivit mera engagerade i föreningen. Förutom hjälp vid själva träffarna har de också medverkat under Världsglaukomveckan och Seniormässa. Vi kallar dem våra resursmedlemmar.

    Veckan efter midsommar bjöd vi från nordvästra Skåne i föreningens styrelse in till en sommarfika för att särskilt tacka för deras stöd. Samtidigt fick vi en förfrågan från Tekla Rosell, läkarstuderande, om hon fick ta vår förening som exempel i sin uppsats om en ideell förening inom sjukvården. Det kan man kalla att slå två flugor i en smäll, tyckte vi.

    Förutom dokumentation och information om vår förening fick Tekla med sig resursmedlemmarnas många erfarenheter av att leva med glaukom i en tid när sjukvårdens resurser ofta är otillräckliga. Det blev också tydligt att informationen om Glaukomföreningen sällan sprids via sjukvården. Det hoppas vi Tekla kan hjälpa till att ändra på.

    Nu tar vi sommarledigt och tar nya tag till hösten!


    Glaukomföreningen Syd mötte ledamöter från regionala Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Skåne

    Fr vänster: Ulla Göransson Syd, Mikael Persson (V), Mätta Ivarsson (MP), Marianne Eriksson (S), Bodil Svensson Syd, Nils Widenfors Syd, Annette Linander(C), Erik Hedenborg-Bonde (KD) och Patrik Olsson (SD). Amir Jawad (L) var fotograf.

    Mötet i Kristianstad den 16 maj kom till stånd sedan Miljöpartiets Mätta Ivarsson svarat på Glaukomföreningen Syds brev till samtliga ordinarie nämndsledamöter. Vår förening representerades av Nils Widenfors, Bodil Svensson och Ulla Göransson.

    Sju politiska partier var representerade när vi träffades under trevliga och avspända former med god fika. Intresset från politikerna var mycket stort. De var inte omedvetna om problemet med undanträngingen av kroniska sjukdomar på grund av vårdgarantin. Gautti Johannessons artikeln i DN-debatt 24/4 liksom Anders Heils och Boel Bengtssons artikel i Läkartidningen 2017 hade distribuerats i förväg.

    Vi kunde ge många exempel från verkligheten med att ha diagnosen glaukom. Den idag enda åtgärden för att fördröja eller förlångsamma utvecklingen av sjukdomen är att fastställa ett individuellt rätt ögontryck och sedan genom ögondroppar eller operation säkerställa att rätt ögontryck bibehålls. Frustrationen när man inte får kallelsen till den viktiga uppföljningen beskrevs, liksom läkarbristen som känns mycket problematisk.

    Här summerar vi vår information och de synpunkter vi framförde: Syd_Möte Hälso- och Sjukvårdspol Region Skåne 2019-05-16


     

    Många besökare i vår monter på Seniormässan

    Glaukomföreningen Syd deltog för första gången i Seniormässan i Malmö den 24–26 april 2019.

    Vi hade god framförhållning och planerade montern under våren. Vår välbelysta monter hade ett bord fyllt med tidningar, broschyrer och godis förstås. Vi visade också exempel på hur man skapar kontraster i vardagen. Sju personer från styrelsen och fem resurspersoner deltog under olika dagar och vi avlöste varandra på ett smidigt sätt. Under de tre mässdagarna kom totalt 6 014 besökare och i vår monter informerade och pratade vi med 535 personer (398 kvinnor 137 män). Många hade bra kontroll på sitt ögontryck och visste var de skulle vända sig. Andra hade svårt att hitta en ögonläkare som kunde ta emot dem. Flera personer hade fått diagnosen och hade bra behandling. Några hade länge tänkt att bli medlemmar i Glaukomföreningen och vi får hoppas att de gjorde slag i saken. Ett flertal medlemmar ville bli kontaktade när vi kommer igång med nya gruppträffar.

    Som helhet var mässan en mycket positiv upplevelse och vi blev överraskade av att det kom så många människor som vi fick tillfälle att informera. Hur många nya medlemmar vi får vet vi inte ännu. Målet att nå ut till allmänheten med personlig information om vår gåtfulla ögonsjukdom är definitivt nått och det är mycket värt.

    Bilden: Glada besökare fick glaukominformation av Bodil Svensson t v och Christin Hult t h.


     

    Syd mötte över 400 personer under Världsglaukomveckan

    Syftet med Världsglaukomveckan är såväl att sprida information om Glaukom till den breda allmänheten som att kunna möta våra medlemmar. Vår förening har sedan en tid arbetat för att komplettera styrelsen med så kallade resurspersoner, det vill säga medlemmar som vill bidra i vår verksamhet på olika sätt.

    Under Världsglaukomveckan var vi åtta styrelseledamöter och sex resurspersoner som fanns ute med informationsbord på sex olika platser: Sjukhuset Halmstad, Lasarettet Helsingborg, Väla Centrum Helsingborg, Maxi Ängelholm samt SUS i Lund och Malmö.

    Sammantaget var borden bemannade under mer än 24 timmar och vi känner starkt att vi bidragit till ökad kunskap om glaukom. Många vi mött har överhuvudtaget inte känt till sjukdomen och vi har ofta behövt förklara skillnaden mellan grå och grön starr (= glaukom). Andra ämnen som ofta tagits upp gäller ärftlighetsfaktorn och informationen att mätning av enbart ögontrycket är otillräckligt för att veta om man har glaukom eller ej. Mötet och erfarenhetsutbytet med personer som har fått diagnosen glaukom är alltid mycket värdefullt. Under veckan har vi haft många givande samtal och totalt har vi träffat cirka 425 personer.

    Bild överst: Margareta Kvennefors och Lars-Göran Magnusson informerade om glaukom i Väla centrum Helsingborg.

    Bild mitten: Gunilla Jönsson och Siv Hallström informerar på lasarettet i Helsingborg.


     

    Med fokus på öppenvinkelglaukom

    Under Världsglaukomveckan i mars föreläste seniorprofessor Anders Heijl om glaukom i Jubileumsaulan vid SUS i Malmö. Föreläsningen var en repris av höstens föreläsning i Helsingborg, var kostnadsfri och öppen för allmänheten. Cirka 140 personer kom och lyssnade varav många medlemmar, men också många som hade frågor och fick information om medlemskap.

    Ordförande Nils Widenfors hälsade alla välkomna och berättade om Syds olika aktiviteter. Anders Heijl föreläste åter engagerat och heltäckande om olika typer av glaukom men hade fokus på den vanligaste formen, primärt öppenvinkelglaukom. Med tydliga bilder beskrev han diagnostisering med tryckmätning, synfältsundersökning och OCT (optical coherence tomography).

    Undersökning av synfält och näthinna är viktigt för att upptäcka om synnerven är skadad. Viktigt är också att ögonläkaren har koll på försämringens hastighet för att ge rätt behandling. Tre-fem synfältsundersökningar per år kan behövas i början av sjukdomen men därefter räcker oftast två undersökningar per år. Behandling med olika ögondroppar, med laser och kirurgi beskrevs ingående.

    Anders Heijl förklarade pedagogiskt det som kallas ”filling in” och som innebär att hjärnan fyller i det som ett inskränkt synfält inte uppfattar. Till exempel syns inte kvinnan som går över gatan men hjärnan fyller i detaljer runt omkring så att en hel bild uppfattas.

    Glaukombehandling kommer ibland i skymundan när andra ögonsjukdomar kräver dyra och kontinuerliga behandlingar. Anders Heijl rådde oss glaukomiker att ställa frågan: ”Hur går det med min syn?” till våra ögonläkare. Det finns en bok som heter ”Riktlinjer för glaukomsjukvården” men Glaukomförbundet behövs för att ställa krav på ögonsjukvården.

    Om glaukomforskningen

    EGMT (Early Manifest Galucoma Trial) var en stor forskningsstudie som pågick i Malmö och Helsingborg 1992-1997. Idag pågår intensiv forskning bland annat om nya glaukommediciner. GITS (Glaucoma Intensive Treatment Study) är en studie som bedrivs i Malmö av docent Boel Bengtsson och skall vara klar 2022.

    Text: Christin Hult


     

    Glaukomcaféer i Ängelholm och Helsingborg i februari

    Den 12 och 14 februari inleddes årets Glaukomcaféer på Aleris Ögonklinik i Ängelholm och på Ögonmottagningens konferensrum i Helsingborg.

    Uppslutningen var mycket god, cirka 15 personer i Ängelholm och nästan 30 personer i Helsingborg. Vi gladde oss speciellt åt att få välkomna många nya medlemmar. Efter det viktiga inledande samtalet och erfarenhetsutbytet mellan oss närvarande så överlämnades ordet till ”professionen”.

    Ögonsjuksköterskorna Aina Sundin på Aleris Ängelholm, Yvonne Elm och Kristin Larsson på Ögonkliniken Helsingborgs Lasarett, berättade om sin yrkesroll och visade modell och/eller bilder på ögats uppbyggnad och beskrev hur glaukom yttrar sig. Inte minst viktigt så gavs även mycket utrymme för att svara på frågor från deltagarna. Det var mycket uppskattade möten med dessa företrädare för ögonsjukvården. Vi tackade dem med en chokladpresent.


     

    Presentation av vår förening

    Glaukomföreningen Syd omfattar Skåne, Blekinge och Halland.

    Föreningen bildades år 2000 och har sitt säte i Malmö. Idag är vi cirka 475 medlemmar, men vi behöver bli fler.

    Vårt syfte är
    •  att sprida information om glaukom till medlemmar och allmänhet
    •  att anordna öppna informationsmöten minst två gånger per år på olika platser i distriktet. Ögonläkare och andra kunniga personer föreläser om glaukom eller angränsande ämnen
    •  att ge våra medlemmar möjlighet att utbyta erfarenheter och öka kunskapen om glaukom vid lokala träffar i mindre grupper
    •  att i kontakt med sjukvården och politiken verka för en god glaukomsjukvård
    •  att bidra till glaukomforskning genom Glaukomförbundets årliga bidrag till Ögonfonden

    Som medlem får du tidningen Ögontrycket i din brevlåda, den finns även som taltidning.

    Har du frågor?

    Välkommen att ringa vår föreningstelefon 0706-12 01 76 (telefonsvarare) eller mejla till syd@glaukomforbundet.se så kommer en medlem med egen erfarenhet av glaukom att kontakta dig.

    Vill du bli medlem?

    Årsavgiften är 200 kr, familjemedlem betalar 50 kr. Klicka på länken Bli medlem och fyll i formuläret så får du ett inbetalningskort på posten. Du kan också betala in avgiften på vårt plusgirokonto 444 14 56-3. Glöm inte namn, adress och e-postadress om sådan finns.

    Tillsammans är vi starka!

    Varmt välkommen att bli medlem!


    Styrelse

    Nils Widenfors (ordförande), Karlskrona, 0706-12 01 76 nils.widenfors@telia.com
    Ulla Göransson (vice ordf), Helsingborg, 0709-28 30 86, goransson.ulla@gmail.com
    Bodil Svensson (kassör), Strövelstorp, 073-364 76 80, bs@privat.t3.se
    Karin Christensson (sekr), Kristianstad, 044-12 40 92, 070-220 61 03, syd@glaukomforbundet.se
    Christin Hult (ledamot), Malmö, 076-208 63 53, ljushult50@gmail.com
    Siv Hallström (suppl), Ramlösa, 042-29 27 59, 070-628 85 33, gerd_holm@hotmail.com
    Leopold Ericson (suppl), Malmö, 040-47 11 95, birgitta@cig.se
    Jan Hjert (suppl), Vellinge, 040-42 17 14, 040421714@telia.com

    Kontakta oss om du vill ha något möte i ditt område eller om du vill att vi ska informera i din förening.

    Publicerat 2019-08-26