Syd

  • Glaukomföreningen Syd

    Kontakt i Syd

    E-post: syd@glaukomforbundet.se
    Postadress: Glaukomföreningen Syd, c/o Alf Gustavsson, Krankajen 12, 211 12 Malmö
    Föreningstelefon: sekreterare Alf Gustafsson, 070-612 01 76 (telefonsvarare)
    Ordförande Ulla Göransson, 070-928 30 86, syd.ordf@glaukomforbundet.se
    Valberedningen:
    Karin Christensson, 070-220 61 03, karin.chr@bredband2.com
    Gunnar Bokedal,  070-230 04 90, tillgunnar@gmail.com


     

    Årets Seniormässa i Malmö blev en Seniofestival

    Sara Lynard utropar spontant:
    ”Hade helt klart kunnat stå fler pass!! Om jag har möjlighet nästa gång så ska det bli så. Det va superkul!” och hon fortsätter:
    ”Att stå på seniorfestivalen var fantastiskt trevligt! Dels för alla möten med människor men också för att det blev så tydligt vilken nytta vi gör genom att sprida kunskap och information. Det var många som inte visste vad glaukom är och som gick därifrån med planen på att genomföra en ordentlig ögonundersökning. Det känns värdefullt!”

    Sara ger uttryck för den känsla som vi alla tar med oss från årets Seniorfestival. Syds deltagande i festivalen har kunnat ske efter en gedigen planering som Ulf Ericsson stått för och efter det att resursmedlemmar och styrelserepresentanter från hela Syds verksamhetsområde deltagit.

    Under de tre festivaldagarna har vi sammanträffat och samtalat med ca 275 personer som fått möjlighet att ställa sina frågor och ge uttryck för sina funderingar kring glaukom och vi har kunnat förmedla adekvat information. Ett och annat medlemskap har vi också kunnat registrera.

    Sammantaget en mycket positiv upplevelse och som ni ser i ingressen så ser vi redan fram emot nästa festival.

    Bild till höger: Till vänster ser vi Syds mässgeneral Ulf Ericsson med medhjälparen Alf Gustavsson.


    Syds kontrastmästare Christine Hult bidrog med ett mycket verkningsfullt illustrationsmaterial om kontrasternas betydelse.

    Text: Alf Gustavsson


     

    Rapport från Världsglaukomveckan 2024 i Syd

    Vid CRC (Clinical Research Centre) I Malmö möts forskare, sjukvårdspersonal, studenter och patienter i en öppen och dynamisk miljö. På bilden till höger fångas denne nyfikne läkarstudent i ett kvalificerat samtal med vår kunniga resursmedlem Christin Hult.

    Genom CRC-besöket och ytterligare ca 200 möten med besökare vid informationsborden på sjukhus och köpcentrum i Helsingborg och Malmö har vi bidragit till att glaukomkunskapen sprids i en mycket bred krets. Arbetet är långsiktigt, i viss mån mödosamt men ger oändligt mycket i retur i form av tacksamhet för den kunskap vi förmedlar och det erfarenhetsutbyte som ofta uppstår.

    Fortfarande får vi förklara att glaukom tidigare benämnts grön starr och att grå starr är en helt annan diagnos som kan botas. Vi berättar t ex om ärftlighetsfaktorn och att alla från 50 års ålder bör ha gjort en kontroll av ögontryck, synfält och synnerven, företrädesvis hos en optometrist som är en vidareutbildad leg optiker.

    Allt detta har vi kunnat genomföra tack vare våra resursmedlemmar. Engagera dig du också! Du är hjärtligt välkommen att kontakta en av oss i styrelsen för mera information. Kontaktuppgifter finns längst upp på sidan.

    Text Ulla Göransson


     

    Torsdag 18 april 16.45–20.00
    Att leva med glaukom & livskvalitet

    Välkommen till en kunskapskväll om glaukom idag och i framtiden!

    Överläkare Anders Bergström, med inriktning glaukom- och kataraktkirurgi vid Skånes Universitetssjukhus och Optometrist Gustav Brinkby med fördjupning inom bl a glaukom berättar om upptäckt, behandling och pågående forskning.

    Alexandra Charles, ordförande i 1,6 & 2,6 miljonerklubben och Sara Lynard, styrelseledamot i Syd, är ambassadörer för Informations- och medlemskampanjen 2024 delar sina erfarenheter om vardagen med glaukom.

    Tid: Torsdag 18 april. Incheckning, informationsbord och förfriskning från 16.45. Föreläsningen startar 17.45 och slutar 20.00.

    Plats: Dunkers Kulturhus, Kungsgatan 11, Helsingborg.
    Parkeringsgarage i direkt anslutning. 5 min promenad från Knutpunkten.

    Anmälan senast 11 april till: syd@glaukomforbundet.se eller tfn till Ulla Göransson, 070-928 30 86. Fri entré för allmänheten och Glaukomföreningens medlemmar, ”Först till kvarn” gäller.

    Här hittar du inbjudan i sin helhet. Klicka på länken.
    Att leva med glaukom – affisch A4


     

    Ulf, körkort och kaffe

    Ulf Ericsson och en kanna kaffe, två bra ingredienser i ett lyckat medlemsarrangemang. Denna gången på Vuxenskolan i Kristianstad.

    Det aktuella ämnet var information och samtal om ögondroppar och dess mångfacetterade värld. Utöver detta hade våra medlemmar möjlighet att dryfta aktuella körkortsfrågor med Nils Widenfors.

    Alltid uppskattat, liksom det erfarenhetsutbyte som alltid är en viktig del av våra medlemsträffar.


     

    Slå gärna en signal

    Syd arbetar oförtröttligt vidare i sin utveckling
    för service till sina medlemmar!

    Syd har nu bytt föreningstelefon från den gamla Samsungtrotjänaren, skänkt till föreningen av Nils Widenfors en gång i tiden, till en Apple-produkt av modernare snitt.

    Slå gärna en signal! Telefonen avlyssnas regelbundet.

     


     

    Information och samtal kring ögondroppar

    Under rubriken Information och samtal kring ögondroppar och medicinering av Glaukom, samlades 47 personer under torsdagseftermiddagen den 29 februari i Sensus lokaler i Malmö.

    Inger Lindholm, med mångårig apoteksbakgrund från Hörby utgjorde en säker och tillförlitlig sidekick till den presentation och genomgång som Ulf Ericsson höll. Ett enkelt sätt att illustrera en del av problematiken kring droppmedicinering är den droppmedicin som levereras i en diminutiv flaska som skall hanteras av många gånger osäkra, stela händer och krokiga fingrar. Inte alltid enkelt. Se bild till höger.
    Problematiken med droppmedicinering har många vinklar och vrår att penetrera.

    Som vanligt blev deltagarnas eget bidrag i erfarenhetsutbyte en viktig del av den soliga men blåsiga och kyliga eftermiddagen.

    Alf Gustavsson, text


     

    Erfarenhetsutbyte och föredrag av
    dr Tobias Busch i Varberg

    Den 2 februari, 2024, samlades 22 personer en fredag eftermiddag för att samtala i grupper om erfarenheter av Glaukom.
    Kaffe och kaka avnjöts.

    Efter det föreläste ögonkirurgen Tobias Busch från Ögoncentrum i Varberg allmänt om Glaukom och om de behandlingar och operationsmetoder som finns att tillgå.

    Stort tack till föredragshållaren som fick varma applåder. Tack även till alla medlemmar och andra åhörare som kommit till mötet.


     

    Skånes taltidning gjorde reportage om
    medlems- och informationskampanjen

    Den 15 januari startade Glaukomförbundets medlems- och informationskampanj med presskonferens bl a i Malmö den 18 januari.

    Skånes taltidning var där och gjorde reportage om kampanjen.
    Här hör du intervjuer med Ulla Göransson, ordförande Glaukomföreningen Syd, och med Egzona Shala, 30 år,  och Sara Lynard, 28 år,  som är två av kampanjens tio ambassadörer.

    Klicka på länken för att ta del av reportaget som är 10:10 min långt.
    https://skanestaltidning.s3.eu-north-1.amazonaws.com/0424/09glaukom.mp3


     

    Medlems- och informationskampanjen
    för 2024 har startat

    Den 18 januari arrangerades en presskonferens i Malmö i närvaro av våra två unga ambassadörer Egzona Shala och Sara Lynard  (se bild nedan). Svenska Glaukomförbundet representerades av Ann Thörnblad, projektledare för kampanjen, och från Syds styrelse deltog Ulf Ericsson och Ulla Göransson.

    Skånes Taltidning intervjuade oss och Funktionsrätt Skåne representerades av sin kommunikatör, medan övrig press lyste med sin frånvaro.

    Men vi var nöjda med att använda nyinskaffat informationsmaterial och inramade affischer på alla kampanjambassadörer. Affischerna kommer för övrigt att sättas upp på många ställen inom hela Syds område och till hjälp har vi här våra värdefulla resursmedlemmar.


     

    Syds verksamhetsplan för åren 2024–2025

    Styrelsen har nu nedtecknat sina och föreningens ambitioner för de kommande två åren i en verksamhetsplan som du kan ta del av här.
    Som vanligt kommer de aktiviteter som har den största medlemsnyttan att stå i centrum, liksom den förbundsgemensamma Medlemskampanjen som syftar till ökad medlemstillströmning, och vara ett viktigt arbetsmoment det kommande året. Fler medlemmar ger starkare muskler och föreningen kan ge ökad medlemsnytta.

    Styrelsen önskar dig trevlig läsning och låt dig gärna inspireras att dra ditt strå till stacken. Alla goda krafter behövs.

    Klicka på länken nedan för att ta del av verksamhetsplanen!

    VERKSAMHETSPLAN 2024-25


     

    Välbesökt föredrag på Hallands Sjukhus HALMSTAD den 14/11

    Medlemmar i Glaukomföreningen Syd (och även Väst vad gäller de nordliga delarna av region Halland) bjöds in till en föreläsningseftermiddag i sjukhusets konferenslokal den 14/11. Vi var 36 personer som lyssnade.

    Först talade verksamhetschefen för Ögonsjukvården i region Halland, Minna Idoffsson. Hon gav en lägesbild över sjukdomen, talade om de nya riktlinjerna för Glaukomvården och om hur tillgänglig vård och vårduppföljningar är för patienter med diagnosen.
    Regionens ögonsjukvård kommer inte få fler medarbetare, det är svårt att rekrytera. Därför är det ibland köer till kontroller och behandlingar. Glaukom är en livslång, kronisk diagnos som idag bara kan fördröjas, så en åldrande befolkning är en utmaning för regionens budget.
    En hel del frågor ställdes om läget för vårdavtal med privata ögonkliniker och svaret blev att översyn av vårdavtalen pågår, med målsättningen att de ska få längre varaktighet.

    Därefter talade överläkaren Henrik Strandbygaard-Arvidsson (bild till höger) mycket engagerat och personligt om glaukomsjukdomen och om sitt arbete. Hans powerpoint- presentation skickades ut till deltagarna efter mötet.

    Stor tack till föredragshållarna som fick stora applåder och varsin chokladkartong med praliner. Tack även till alla medlemmar och andra åhörare som kommit till mötet.

    Marianne och Ulla


     

    Mässa i kommunal regi den 2 november

    Vår resursmedlem Margareta Kvennefors och vår styrelsemedlem Marianne Härning-Nilsson har deltagit på en mycket trevlig mässa i Åstorp den 2 november.

    Det var 20 utställare, från kommunen, polisen, kyrkan och flera föreningar, som informerade. Det var dessutom föredrag om åldrandet och osteoporos. Kommunen bjöd på kaffe och Hemvärnet serverade ärtsoppa i trädgården. Ingen försäljning förekom och inträdet var gratis..

    Tillströmningen av besökande var god. Vi fick tillfälle att informera ca 45 kvinnor och 17 män, varav två värvades som nya medlemmar!

    Margareta & Marianne

     

     


     

    Frågor och svar om nikotinamid

    Våra medlemmar har många frågor om Nikotinamid (engelska niacinamide/nicotinamide).  I senaste numret av Ögontrycket, nr 3/2023, berättar forskaren Pete Williams om den pågående kliniska studien med Nikotinamid. Endast nydiagnostiserade patienter ingår i studien.

    På Glaukomförbundets hemsida under rubriken ”Nyheter” publicerades 2021-08-27 en fullödig artikel i ämnet.

    Eftersom Nikotinamid idag kan inhandlas utan recept på apotek och i hälsobutiker får vi frågor om man på egen hand kan börja ta preparatet,
    t ex om man har haft glaukom sedan en tid tillbaka. Vi har kontaktat glaukomläkare i Skåne och fått följande svar:

    ”Den rekommenderade maxdoseringen för dagligt intag av nikotinamid är enligt EFSA 900 mg dvs detta gäller både det man tar in med maten och det man tar som kosttillskott. Denna information kommer ändras så att det blir mer tydligt. Det poängteras att patienterna ska vända sig till sin behandlande ögonläkare om de har frågor kring nikotinamid.”

    Du kan också läsa mer om nikotionamid och de pågående studierna på
    The Swedish Glaucoma Nicotinamide Trial:s hemsida:

    https://sgnt.se/?fbclid=IwAR19BBYN3SgPPv4YMfKUb3QIMDVHrLDlzqMI3yUOYiSQkYC7m4rqw_OpaS8


     

    Skånes taltidning behandlar läkemedelsbrist
    och ny lagstiftning

    I nedanstående länk kan du bland annat lyssna till en intervju med Ulla Göransson, ordföranden i Glaukomföreningen Syd om bl a läkemedelsbrist och att förnya dina recept i god tid.

    https://skanestaltidning.s3.eu-north-1.amazonaws.com/3023/02medicin.mp3


     

    September i Syd

    Under september månad har Syds medlemmar kunnat samlas i ett antal Glaukomträffar. Från norr till söder, i Varberg, Halmstad, Ängelholm, Helsingborg och i Malmö.

    Träffarna har varit efterfrågade av våra medlemmar varför det är extra skojigt att konstatera att de också har varit välbesökta av ca 135  engagerade medlemmar.

    Våra Glaukomträffar fyller ett mycket angeläget syfte i föreningens verksamhet. Vi får tillfälle att bidra med aktuell information och kunskap i angelägna frågor och samtidigt ges våra medlemmar möjlighet till det viktiga och mycket uppskattade erfarenhetsutbytet.

    Vid träffarna i september diskuterades bl a Vårdplanens innehåll, Skillnaden mellan optometrist och optiker, Ärftlighet, Möjligheten att byta ögondroppar, Tillgänglighet och Terapeutbehov inom ögonsjukvården, Nikotinamid och Körkortsfrågor.

    I Ängelholm och Helsingborg kunde vi även återuppleva delar av den inspirerande och hoppingivande föreläsning som Krister Inde (se bild nedan) höll vid föreningens senaste årsmöte i Kristianstad – ”Se dåligt Må bra”. Mycket uppskattat!!

    I Malmö slutligen hade vi förmånen att gästas av Dimitrios Bizios, överläkare vid SUS Malmö. Han föreläste för ett 50 tal medlemmar under rubriken ”Ögonundersökning och behandling vid Glaukom – en översiktlig genomgång med patienten i fokus”. En mycket uppskattad genomgång av det kunskapsområde som vi alla glaukomiker har anledning att lära oss mer ikring. Dimitrios Bizios (se bild nedan) höll en hög pedagogisk standard i sin genomgång, som ledde till frågor som också fick sina svar; därtill välförtjänta applåder!


    Skånetrafiken granskas

    Skånetrafiken har i direktutskick till medborgare i Malmö med en ålder över 70 år, förmedlat broschyren Frihet med ett kort angående Seniorbiljetten.

    Syftet har varit vällovligt, att informera om möjligheten att fritt kunna utnyttja Skånetrafikens tjänster under vissa villkor. Resultatet blev oläsbart, vilket enkelt framgår av en titt på bilden intill.

    Vi har fått företräde hos Skånetrafikens varumärkesstrateg och ansvarig för kommunikation och marknad och fått full acceptans för våra synpunkter om läsbarhet och därmed tillgänglighet. Broschyren borde inte ha ”slunkit igenom” blev slutsatsen. Christin Hult har haft en sakkunnig och informativ genomgång med representanterna för Skånetrafiken som lovat bot och bättring och som med stor sannolikhet kommer att utnyttja Christins sakkunskap i sitt fortsatta arbete.


     

    Hur utveckla en säker och effektiv glaukomvård i Skåne?

    Panelsamtal den 7 mars 2023

    En nationell arbetsgrupp för glaukom (NAG) har tagit fram nya behandlingsriktlinjer med målsättning att tillgängligheten till glaukomsjukvården ska öka genom att undvika onödiga remisser. Även patientens delaktighet i sin behandling, personalutveckling och avsaknaden av ett nationellt kvalitetsregister är frågor som lyfts fram i riktlinjerna.

    Optometrister och optiker har ett utökat ansvar för att uppfylla de nya kraven för remiss, allt för att klara ett hållbart sjukvårdssystem. Glaukomförbundets Medlemsenkät 2022 visar på ett antal förbättringsområden för våra medlemmar.

    Glaukomföreningen Syd inbjöd därför till samtal om dessa frågor mellan Dorothea Peters, NAG-representant, ledande specialister i Skåne inom offentlig/privat ögonsjukvård och optometri, ordföranden i regionens Hälso- och sjukvårdsnämnd och representanter för Glaukomförbundet och vår förening. Målsättningen var att säkerställa att glaukompatienter inte påverkas negativt utan att förbättring uppnås.

    Foto: Li Fernstedt

    I Ögontrycket nr 2-2023 kan du läsa mera om de olika frågor som togs upp i panelsamtalet. Syd har även inbjudit sina medlemmar att ta del av en filmupptagning från samtalet.

    Bild t h: Fr v Dorothea Peters, NAG-representant, Claes Hagman, ledamot förbundsstyrelsen och Ulla Göransson, ordförande i Syd. Foto: Li Fernstedt


     

    Skånes Taltidning intervjuade föreningens vice ordförande

    Skånes Taltidning, en av landets största taltidningar, intervjuade Ulla Göransson, vice ordförande i Glaukomföreningen Syd inför föreningens Panelsamtal den 7 mars om de nya riktlinjerna för glaukom.

    Lyssna till intervjun här:


     

    Fyra glaukomträffar med körkortstema – samtidigt!

    Den 13 februari 2023 första gången provade vi att ansluta våra glaukomträffar hos Studieförbundet Vuxenskolan i Halmstad, Kristianstad och Helsingborg samt i SPFs lokal i Malmö till ett körkortsföredrag. Glaukomförbundets ordförande Sven-Olov Edvinsson, satt hemma utanför Umeå och informerade, visade bilder och svarade på körkortsfrågor. Som ni kan läsa av hälsningarna nedan så fungerade tekniken från Norr till Söder.

    Därtill var det väntelista till föredraget i Malmö och uppskjutet möte i Ängelholm.

    …………………

    Den 12 april hölls en ny glaukomträff i Malmö där en filmad version av Sven-Olovs föredrag visades, se bild t h.

    Hälsning från Halmstad!

    De värsta farhågorna att tekniken skulle strula besannades inte alls. Allt avlöpte perfekt med bra stöd av personal på Vuxenskolan. Informationen från Sven-Olov uppskattades och särskilt svaren på frågorna, som verkligen blev skiftande. Några av deltagarna hade egna erfarenheter av att körkortet dragits in. Samtalet efteråt fokuserade till en början på körkortsfrågan, bland annat Sven-Olovs tips om att kontakta en körskola och ta nytt körkort om man tror att risken finns att körkortet kan bli indraget, men övergick så småningom till erfarenhetsutbyte och alla var överens om att det är i det vi lär oss mycket om glaukom.
    /Bodil Svensson

    Hälsning från Kristianstad!

    Med god hjälp av Ann-Sofi på Vuxenskolan och resursmedlemmarna Håkan och Marie kunde träffen genomföras. Marie hade bakat en god kaka som hon bjöd på och Håkan mötte deltagarna vid entrén. Vid erfarenhetsutbytet berättade en pigg 91-åring att hennes stora bekymmer var att hon inte längre kunde läsa pocketböcker. Flera deltagare hade stor behållning av Sven-Olovs information, medan några hade anmält sig mest för att träffa någon annan med glaukom.
    /Karin Christensson

    Hälsning från Malmö!

    Tekniken fungerade utan problem och vi fyllde hela lokalen till sista stol, 15 medlemmar + 4 st funktionärer. Sven-Olovs sakliga, pedagogiska och upplysande föredrag var mycket uppskattat. Många tackade för ett bra möte och poängterade Sven-Olovs insats. Vi fick svar på mycket och hann även med allmänna glaukomfrågor där Christin Hult med sin erfarenhet var en ovärderlig hjälp när vi samtalade den sista timman. Jag frågade alla om de tyckte upplägget var bra med hybridmöte med flera lokaler uppkopplade och det var bara tummen upp.
    /Ulf Ericsson

    Hälsning från Helsingborg!

    Mötet styrdes från Helsingborg, där Ulla växlade ljud/bild mellan städerna lika bestämt som Kristian Luuk i På Spåret! Tiden gick fort när ämnet engagerade och Sven-Olovs trevliga och kunniga framförande togs mycket väl emot. Även i Helsingborg noterades förslaget att kontakta en körskola och ta nytt körkort om man ser risken att körkortet kan bli indraget, och medlemmar med samma problem växlade kontaktuppgifter. Vid fikat framkom att flera medlemmar förlorar sin ögonläkarkontakt när mottagning upphör i Helsingborg. Ett känt problem där vi kunde tipsa varandra om olika vägar till ny läkarkontakt.
    /Ulla Göransson


     

    Studiecirkel – Glaukom under och efter Covid-19

    Under tre cirkeltillfällen i perioden oktober-november träffades 7 personer inklusive cirkelledare hos Vuxenskolan i Ängelholm. Från början var tanken att vi endast skulle ses för en enstaka glaukomträff för att i första hand bearbeta missbelåtenheten med hur glaukomvården fungerat under pandemin. Det blev ganska snart tydligt att en träff inte skulle räcka och en studiecirkel startade. Cirkeln startade därför utan förutbestämda ramar.

    Det visade sig direkt vid första träffen att detta skulle bli en grupp som snabbt fick kontakt och som gärna ville dela med sig av egna erfarenheter. Presentationsrundan fick därför ta så mycket tid som behövdes, nästan hela första träffen. Men oron man tidigare känt kunde hanteras genom information och de två följande cirkelträffarna ägnades åt föreningens egna uppdaterade bildspel. Vi pratade om och diskuterade allt från ögats olika sjukdomar, undersökningsmetoder, behandlingsmetoder, hereditet, råd i vardagen till hur det är att bli fråntagen sitt körkort.

    Under den sista träffen hann vi även gå igenom Syds resultat i den nyligen genomförda medlemsenkäten och deltagarna var överens om att analysen stämde ganska väl med den egna erfarenheten. Det finns mycket vi vill förbättra i glaukomvården.

    När det var dags att avsluta cirkeln var vi alla överens om att vi gärna ville ses igen till våren i en fördjupningsträff, där ämnet skulle kunna vara ”hur hanterar vi insikten att eventuellt bli blind en gång i framtiden och hur förbereder vi oss i så fall”.

    Sammanfattningsvis en lärorik cirkel med positiva och engagerade medlemmar.

    Bodil Svensson, Cirkelledare


     

    Skånes Taltidning intervjuade föreningens vice ordförande

    Skånes Taltidning, en av landets största taltidningar, kontaktade Ulla Göransson, vice ordförande i Glaukomföreningen Syd för en intervju. Hon berättade om Glaukomförbundets medlemsenkät och resultatet av den när det gäller tillgängligheten inom ögonsjukvården.

    Lyssna till intervjuerna här:

    Skånes Taltidning 38-2022 – 22 september

    Skånes Taltidning 39-2022 – 22 september


     

    Digital Glaukomträff om Medlemsenkät och Bildspel

    Syd spänner över ett stort geografiskt område. Därför är det viktigt för oss att ge medlemmar som av olika skäl inte kan delta fysiskt ett annat tillfälle att ta del av informationen och då via det digitala verktyget Zoom. Inför träffen erbjöd vi även en möjlighet att i förväg testa sin utrustning och känna på olika funktioner i Zoom. Vi märker tydligt att den digitala förmågan har ökat sedan starten med Zoom för 2,5 år sedan.

    Den 26 september var vi drygt 27 medlemmar som tog del av samma program som vid de fysiska träffarna 8 och 9 september och via ”Raise Hand”-funktionen fungerade det bra att få ställa sina frågor.

    Information om Medlemsenkäten kan fortsättningsvis fås via Glaukomförbundets hemsida under Nyheter. Där finns länk till både Resultatrapporten och Kristina Arhedens presentationsfilm.

    Bildspelet om Glaukom har vi tagit fram för att ge våra medlemmar en grundkunskap om sin diagnos. Vikten av egen kunskap framhålls i de kommande nya Riktlinjerna för behandling av Glaukom. Egen kunskap menar vi också ger en trygghet i kontakten med sjukvården, vi vet vad vi ska fråga om och vilka krav vi kan ställa.


     

    Glaukomträffar om Medlemsenkät och Bildspel

    I juni 2022 presenterades resultatet av medlemsenkäten för medlemmar i Nordvästra Skåne vid en fysisk glaukomträff och nu var det dags för våra medlemmar i Halland och Sydvästra-Mellersta Skåne. Presentationen inleds med Kristina Arhedens introduktionsfilm för hela riket, varefter Ulla Göransson visar bilder på resultatet för hela eller delar av regionerna i Syd. I tillämpliga delar har även informerats om nyheter i förslag till nya riktlinjer för glaukomvården. Ansvariga inom politiken och sjukvården kommer att kontaktas av representanter för Glaukomföreningen Syd för en diskussion om medlemsenkäten och de föreslagna nya riktlinjerna för glaukom.

    Mycket kortfattat kan nämnas att resultatet i enkäten visar på stora regionala skillnader i landet, där våra tre regioner oftast ligger kring mitten på skalan bäst-sämst. Detta innebär för vår del t ex oacceptabla väntetider för kontrollbesök och att ca 30% av våra medlemmar idag har stora/mycket stora begränsningar i sitt vardagsliv. Vi har även förvånats över att endast ca 30% känner till sin vårdplan och att cirka hälften av våra medlemmar har en eller flera nära släktingar med diagnosen glaukom. Under Nyheter på Glaukomförbundets hemsida hittar du Resultatrapport Medlemsenkät 2022 och Kristinas introduktionsfilm.

    I Vuxenskolans lokaler i Halmstad den 8 september. På grund av teknikstrul med ljudet kunde introduktionsfilmen tyvärr inte visas, men Ulla kunde via Zoom och PowerPoint-bilder informera om resultatet för helheten och specifikt för Halland. Många väl insatta frågor ställdes under presentationens gång.

    Efter en välbehövlig fikapaus visade Bodil vårt uppdaterade bildspel om glaukom. Det beskriver ögats anatomi och hur glaukom upptäcks och kan utvecklas över tid. Vikten av att ha kunskap om sin diagnos betonas, bl a för att kunna ställa viktiga frågor vid läkarbesöket. ”Begär att ibland få en utskrift på dina synfält och fråga efter ditt måltryck” är exempel några goda råd. Den samlade gruppen var kunnig, men både bildspelet och deltagarnas frågor och svar tillförde ökad kunskap. Avslutningsvis var alla överens om att någon form av uppföljningsträffar är önskvärt. Se foto t h.


    Vid glaukomträffen i SPFs lokaler i Malmö den 9 september deltog 30 personer. Ulf Ericsson som hälsade välkommen kunde glädjande notera många nya medlemmar. Eftermiddagen började med Kristina Arhedens introduktionsfilm om enkätresultatet och Ullas PowerPoint-bilder med fokus på Sydvästra Skåne. Efter kaffepausen inledde Ulla med bildspelet för ökad kunskap om glaukom, varefter Christin Hult visade sina bilder om Ljus och kontraster för en tydligare vardag. ”Ljus ökar kontrasten men du behöver bli medveten om ditt eget ljusbehov som är individuellt.”

    Här följer några av hennes råd:
    Vi behöver jämnt och bländfritt allmänljus, läs-och arbetsljus över köksbänkar och matbord och prydnadsljus behövs för att skapa stämning. ”Välj lampor som inte bländar och köp på öppet köp. Satsa på kvalitet.” Ta vara på dagsljuset och välj ljusa färger. Undvik mönstrade dukar och blanka ytor som ger störande reflexer. En text blir tydlig om du väljer rena typsnitt utan seriffer t ex Arial, Verdana minst 12 punkter och förtydligar med fetstil inte kursiv. Svart text på vit botten eller tvärtom ger bäst kontrast. Undvik pastellfärger och röda färger som blöder och ger sämre kontrast.

    Efter bildspelet blev det livlig diskussion i tre grupper och som avslutning noterades följande önskemål från medlemmarna: Information om olika ögondroppar och biverkningar, Forskningsrapportering och fler medlemsträffar.

    Text: Bodil, Christin och Ulla


     

    Glaukomträff i Helsingborg

    Vi var ca 20 medlemmar från Nordvästra Skåne som träffades den 1 juni 2022 i Vuxenskolans nya lokaler i centrala Helsingborg. Det märktes att behovet att träffas fysiskt var välkommet efter nästan två års uppehåll.

    Bodil visade ett bildspel som visade ögats anatomi, beskrev upptäckt och behandling av glaukom samt innehöll råd kring det som jag som patient kan påverka och bör tänka på. Nyttig kunskap för såväl nya som ”gamla” medlemmar .

    Ulla informerade om resultatet av vår Medlemsenkät om Tillgänglighet. En kort övergripande film-sammanfattning av Kristina Arheden visades och det mera detaljerade utfallet för nordvästra Skåne visades med bilder. Informationen kompletterades med detaljer ur det förslag till ”Riktlinjer för handläggning av glaukom” som just nu är ute på remiss och som bland annat kan innebära förändringar i remissförfarandet till glaukomsjukvården. På Glaukomförbundets hemsida kommer hela dokumentationen att finnas tillgänglig.

    Vid det sedvanliga erfarenhetsutbytet kunde vi notera att det var många av medlemmarna som kände osäkerhet och oro. Denna känsla tar vi med oss när vi ska planera höstens aktiviteter.

    Efter 2,5 timmars fullmatat möte med kunskap, prat & fika var det tacksamt att få ta emot medlemmarnas positiva feedback.

    Ulla Göransson och Bodil Svensson


     

    Synfältet – viktigt för kontroll av glaukom

    en digital föreläsning med professor Boel Bengtsson

    Under Världsglaukomveckan i mars när det inte var möjligt med en fysisk föreläsning på grund av coronapandemin beslöt vi att istället anordna vårt första egenproducerade webbinarium den 9 mars 2021.

    Här är länken till inspelningen av föreläsningen: https://vimeo.com/534293364/4d60a414ce (68 min).
    För bästa kvalitet i surfplatta/smartphone bör man ladda ner Vimeo gratisapp och registrera ett kostnadsfritt konto.

    Föreläsningen var i stort sett fulltecknad (max 100) med deltagare från hela upptagningsområdet, d v s Halland, Skåne och Blekinge, och i efterhand har alla medlemmar med e-postkonto fått inspelningslänken.

    I samband med inbjudan erbjöds medlemmarna att testa att koppla upp sig mot en inspelad konsert för att kontrollera sin utrustning. Även viss telefonrådgivning användes eftersom föreningen såg detta tillfälle som en möjlighet att både sprida kunskap om synfältet och att öka den digitala förmågan bland medlemmar inför framtida webbinarier.

    Genom en enkätuppföljning kan vi se att föreläsningen fått stor uppskattning och att man vill se en fortsättning med det digitala formatet. Vi kommer också att ordna fysiska glaukomträffar så snart smittoläget medger detta. Fysiska träffar ihop med digital närvaro kan ge flera medlemmar möjlighet att vara med.

    Helsingborg 2021-04-16
    Gunnar Bokedal, Bodil Svensson och Ulla Göransson

    Bild t h: Prof. Boel Bengtsson. Foto: Bill Oxford


     

    Presentation av vår förening

    Glaukomföreningen Syd omfattar Skåne, Blekinge och Halland.

    Föreningen bildades år 2000 och har sitt säte i Malmö. Idag är vi cirka 675 medlemmar, men vi behöver bli fler.

    Vårt syfte är att

    ➼ öka medlemmars kunskap om och ansvar för sin sjukdom, behandlingsmetoder och medicinering,

    ➼ verka för att medlemmarna knyter kontakter och utbyter erfarenheter,

    ➼ öka vårdpersonalens insikt om och intresse för patienters och anhörigas informationsbehov,

    ➼ etablera ett gott samarbete med ögonkliniker, optiker och andra med kunskap om glaukom,

    ➼ arbeta för en god glaukomsjukvård i vårt område samt stödja glaukomforskningen,

    ➼ informera allmänheten och media om glaukom.

    Som medlem får du fyra nummer per år av tidningen Ögontrycket i din brevlåda, den finns även som taltidning.

    Har du frågor?

    Välkommen att ringa vår föreningstelefon 070-612 01 76 (telefonsvarare) eller mejla till syd@glaukomforbundet.se så kommer en medlem med egen erfarenhet av glaukom att kontakta dig.

    Vill du bli medlem?

    Årsavgiften är 200 kr, familjemedlem betalar 50 kr. Vill Du bli medlem, klicka på länken Bli medlem och fyll i formuläret, där finns även mer information. Du kan också anmäla dig via vår föreningstelefon 070-612 01 76 eller e-post syd@glaukomforbundet.se.

    En avi för inbetalning av medlemsavgiften skickas till dig efter registrering i vårt medlemssystem.

    Valberedningen:
    Karin Christensson, 070-220 61 03, karin.chr@bredband2.com
    Gunnar Bokedal,  070-230 04 90, tillgunnar@gmail.com

    Tillsammans är vi starka!

    Varmt välkommen att bli medlem!

    Publicerat 2024-04-12