Syd

  • Glaukomföreningen Syd

    Kontakt i Syd

    Ordförande Nils Widenfors
    Telefon: 0706-12 01 76 (telefonsvarare)
    E-post: syd@glaukomforbundet.se

    Föreningens adress: Glaukomföreningen Syd
    Postadress: c/o Karin Christensson,
    Ingelstadsgatan 41, 291 38 Kristianstad

    Föreningen presenteras längst ner på hemsidan.


    Digitalt möte med Synenheten Vuxna Helsingborg

    Redan våren 2020 var en Glaukomträff inplanerad med synpedagoger från Synenheten Vuxna i Helsingborg med rubriken Synenheten informerar om sin verksamhet och svarar på dina frågor. På grund av Corona-pandemin blev träffen framskjuten till den 22 oktober. När vi förstod att fysiskt möte fortfarande var omöjligt så frågade vi Synenheten om vi kunde prova ett Zoom-möte. De var positiva!

    Tack vare vår IT-kunniga medlem Gunnar Bokedal har vi för första gången vågat oss på att inbjuda till ett digitalt glaukommöte. Alla anmälda deltagare har i förväg kontaktats av Gunnar för information och för att säkerställa att det tekniska ska fungera på mötesdagen. En deltagare var med via telefon-länk.

    Gunnar Bokedal släpper in deltagarna som kopplat upp sig till Zoom-mötet.

    Den 22 oktober kl 13.00 var tre medarbetare från Synenheten Vuxna, liksom ytterligare 10 medlemmar uppkopplade via Zoom-länk. Mötet styrdes från Studieförbundet Vuxenskolan i Helsingborg där ytterligare tre medlemmar deltog fysiskt förutom Bodil, Gunnar och Ulla som arrangerat mötet.

    Ulla Göransson, Karl-Erik Åberg, Lars-Göran Magnusson, Ulla-Britt Bramdal och Gunnar Bokedal deltog hos Vuxenskolan.

    Zoom-mötet blev en bra dialog mellan Synenhetens representanter och deltagande medlemmar. Här är en kort sammanfattning av den information som lämnades: Synenhetens information i korthet, 2020-10-22

    Efter mötet hade Gunnar förberett en mycket enkel digital enkät, som besvarats av 80 % av deltagarna. Frågan ”Hur sannolikt är det att du kommer att delta i ett digitalt möte igen?” besvarades med ”Mycket sannolikt” av 90%. Av svaren kunde vidare utläsas att man i stort är nöjd med dagens möte även om det som första digitala möte finns förbättringspotential.

    Vi är mycket medvetna om att ett digitalt möte aldrig fullt ut kan ersätta våra fysiska möten och föredrag, samtidigt som den digitala tekniken i förlängningen medger att vi samtidigt kan nå alla föreningens medlemmar med tillgång till internet. Det ena får inte utesluta det andra.

    Text: Ulla Göransson Foto: Bodil Svensson


    Lär om glaukom i studiecirkel i Halmstad

    Hos Studieförbundet Vuxenskolan (SV) i Halmstad har vi startat en studiecirkel om glaukom med vår engagerade medlem Birgitta Ydén som cirkelledare. I början av september träffade vi SV i Halmstad för att diskutera framtida samarbete vilket direkt resulterade i denna studiecirkel. Bilden nedan är från en av träffarna som genomförts – med coronaavstånd mellan deltagarna förstås. Läs Birgitta Ydéns berättelse från de två första träffarna: Studiecirkel Halmstad m B Ydén, 2020-10


    Glaukomträff i Helsingborg

    Den 9 september gjordes ett försiktigt försök att starta glaukomträffar igen för Nordvästra Skånes medlemmar efter flera månaders avbrott på grund av Coronapandemin. Träffen samlade till slut fem medlemmar i Vuxenskolans lokaler i Helsingborg efter ett par avhopp i sista stund. Här kunde vi sitta tillsammans och ändå hålla avstånd.

    Bodil Svensson och Siv Hallström representerade föreningen och efter en kort introduktion visades för första gången en PowerPoint-presentation med information om föreningen, men framför allt mycket matnyttigt om glaukom både för nytillkomna, men även mer erfarna medlemmar. Den blev basen för ganska livliga samtal om ögonsjukdomar i allmänhet och glaukom i synnerhet.

    Träffen avslutades med kaffe/kaka och det så viktiga erfarenhetsutbytet mellan medlemmarna. Sammantaget fick vi en trevlig stund med många frågor. Alla kom till tals och delade med sig av egna erfarenheter. En vanlig kommentar efter träffen var ”det var synd att inte fler kom, detta behövde vi nu.” Till nästa träff hoppas vi att Corona har gett med sig och fler känner sig trygga med att delta.

    Bodil Svensson


    Premiär för glaukomträff i Kristianstad

    I mitten av augusti skickades en inbjudan till glaukomträff utomhus för Glaukomföreningen Syds medlemmar och anhöriga i fem kommuner i nordöstra Skåne.

    Glaukomträffen ägde rum vid Naturum i Kristianstads Vattenrike den 3 september med soligt väder. Sammanlagt var vi sex personer. Coronapandemin kan ha haft betydelse för att inte fler kunnat delta.

    Vi började med att var och en presenterade sig och berättade om hur vi upplever våra liv med glaukom. Sedan gav jag en information om Syds verksamhet.

    Alla ville att vi skulle fortsätta med att träffas och nu skall vi hjälpas åt att hitta lämplig lokal för kommande träffar. Deltagarna hade olika förslag både på lokaler och innehåll i träffarna. Vi ser fram emot kommande träffar.

    Karin Christensson


    Aktuell information om vår verksamhet

    Coronautbrottet i hela världen, och naturligtvis i Sverige, slår hårt mot alla verksamheter; företag släcks ner, nöjesetablissemang ställer in, det råder så gott som utegångsförbud för alla över 70 år.

    Detta drabbar självklart även vår verksamhet för våra medlemmar i Glaukomföreningen Syd. Vi lyckades dock under Världsglaukomveckan genomföra att sätta upp bemannade informationsbord i Halmstad, Malmö och Trelleborg. Sammanlagt fick vi kontakt med 64 personer. De planerade informationsborden i Helsingborg (Lasarettet och Väla) fick dock ställas in.

    Den öppna föreläsningen i Karlshamn 16 april är inställd. Alla planerade glaukomträffar i vårt verksamhetsområde (Halland, Skåne och Blekinge) våren 2020 är inställda.

    Glaukomförbundets årsstämma 22 april i Stockholm är också inställt; vi skulle ha deltagit med fem styrelseledamöter.

    Hösten 2020 ska vi satsa för fullt med nya glaukomträffar över hela vårt tilldelade verksamhetsområde. Detta återkommer vi till längre fram i sommar när vi då ser hur läget gestaltar sig på coronavirusfronten.

    Håll ut, kära medlemmar – och försök hålla er friska genom att följa alla hälsorekommendationer som brusar över oss ifrån olika massmedia.

    22 mars 2020, Styrelsen för Glaukomföreningen Syd


    Leopold Ericson fortsätter att kämpa för ökad kunskap om glaukom

    Leopold och hans hustru Birgitta där de bor i centrala Malmö.

    En norrländsk fura fäller man inte så lätt, den står stabil i storm och motgångar, det är det omedelbara och absoluta intrycket man får av Leopold Ericson i Malmö. Leopold lämnar nu vid 85-års ålder styrelsearbetet i Glaukomföreningen i Syd med ålderns och hälsans rätt. De senaste åren har hans stöd och hjälp alltmer präglats av hustrun Birgitta, som varit adjungerad ledamot i styrelsen i fråga.

    Leopold är född i den lilla norrländska byn Åbyn utanför Byske i Västerbotten. Han är uppvuxen i en syskonskara där fyra av fem såg dagens ljus med den medfödda typen av glaukom. Tidigt insåg hans föräldrar att Leopold var ännu en i syskonskaran som behövde vård eftersom hans hornhinna buktade sig och hans ögon gick över i en gråton. Det blev besök på ögonmottagningen i Umeå.

    – Redan vid sju månaders ålder lades jag under ögonkirurgen Plomans kniv på Serafimerlasarettet i Stockholm; läkarna ville komma åt trycket i ögonen och sänka det. När jag var drygt tre år var det dags igen. Det vänstra ögat visade sig svara mot behandlingarna och blev min räddning för att någorlunda kunna ha synen kvar. Vid sju års ålder kunde jag inte delta i min skolas idrottsprogram. Det var dock ingen som var elak mot mig, den sociala gemenskapen fungerade utmärkt. Det var bara att kämpa på och även försöka klara min skolgång med mitt handikapp. Folkskolan flöt på bra, kanske för att jag redan så här ung var mycket pratsam.

    Genom arbetsvården blev folkhögskolan Solvik utanför Skellefteå ett avstamp för högre studier och härifrån bar det sedan iväg från familjens lanthandel till Tekniska Institutet i Malmö 1957, för att så gott det gick sköta sina studier i två år. Efter avslutade studier fick Leopold anställning på Heimers järnhandel, maskinavdelningen, i Malmö. Här blev han kvar till 1969.

    – Jag kanske inte helt begrep min begränsning med min glaukom, säger han lakoniskt.

    Redan nu, i mycket unga år, gjorde Leopold avtryck som en kämpe som inte gav upp så lätt. Han insåg att hans plats i livet framöver skulle med stor säkerhet formas inom ögonvården som till exempel blindkonsulent. Genom De blindas förenings försorg gick han därför en nio månaders utbildning till denna syssla 1970 i Norrköping.

    Redan 1960 träffade Leopold sin blivande livspartner Birgitta. Flytten gick sedan till Karlskrona från Malmö. Familjen slog ner sina bopålar på Möllebacken med utsikt över en stor del av den blekingska skärgården.

    Leopold minns 70-talet som ”handikappets guldår” – vilket handikapp man än hade. Kämpen från de norrländska skogarna fick anställning som konsulent för synskadade i Blekinge 1971, först dock som vikarie. Här blev han kvar till 1984.

    80-talet ligger nu en bit bort i historien, men än finns många som än i dag kan vittna om Leopolds engagemang och allt djupare kunskaper om ögonvård i olika former, inte minst glaukom; inget var för svårt. Allt gick att lära för Leopold. Redan nu betraktades han mer som en specialist än som en lekman för sitt gebit.

    Detta kunde han utveckla vidare när familjen återvände till Malmö. Leopold anställdes då som synkonsulent vid synenheten i Malmö. Här stannade han till pensioneringen 1997.

    När sedan Svenska Glaukomförbundet bildades 1999, i samband med en ögonläkarkonferens, kände Leopold att här skulle han ha sin plats och aktivt verka för att glaukompatienter uppmärksammades.

    – Vi startade med stora offentliga möten om glaukom med meriterade ögonläkare. Ett på våren och ett på hösten. Det var så vi fick medlemmar.

    2001 var det dags för familjen Ericson att kliva in i Glaukomföreningen Skåne. Ulla-Britt Bramdal startade Glaukomföreningen Skåneland. Men Leopold kämpade på här som vice ordförande. Han fick även uppdrag i Svenska Glaukomförbundet med säte i Stockholm. 2009 tog han över ordförandeklubban i Glaukomföreningen Skåneland (numera Syd som omfattar Skåne, Blekinge och Halland).

    Leopold och Birgittas engagemang blev uppmärksammat av specialister. Informationsmöten med ögonspecialister som till exempel senior professor Anders Heijl blev legio och mycket uppskattade. Det kom upp till 200 deltagare vid dessa möten och nya medlemmar kunde hela tiden registreras i Glaukomföreningen i Syd. Numera senior professor Anders Heijl blev mentor för Leopold.

    – Anders Heijl och jag blev goda vänner, säger Leopold, som också vill betona vilken betydelse tidningen Ögontrycket, som utkommer med fyra nummer om året, har för information och kunskap om glaukom.

    – När alla goda krafter samverkar tas stora kliv för både bättre kunskap och bättre vård på glaukomområdet, betonar familjen Ericson.

    Han har flera önskningar han nu vill jobba vidare med; utökad information om glaukom och att TV-programmet ”Fråga Doktorn” gör ett specialprogram om glaukom. Optiker måste få specialutbildning om glaukom. Certifierad verksamhet bör omfattas av sjukförsäkringen.

    Leopold är i viss mån tveksam till den privata ögonvården.

    – Det är uppenbart vad information kan klarlägga och betyda, säger Leopold. För inte så många år sedan pratade man om grön starr och hur farlig denna sjukdom är; numera är glaukom mer förankrat, gudskelov. Jag vill också slå ett slag för Anders Heijls bok ”Riktlinjer för glaukomsjukvården”. Den borde läsas av alla som ägnar sig åt ögonsjukvård.

    Nu har familjen Ericson alltså dragit sig tillbaka från aktivt arbete men det känns som om familjen har mycket mer att ge för utveckling av vården för glaukompatienter. För utökat och nära samarbete mellan patienter och specialister på glaukom.

    Text: Jan Hjert. Foto: Stefan Johnsson


    20-årsjubileum med tårta på årsmötet

    Vi var 44 medlemmar som samlats i Malmö, tursamt nog innan det stora Corona-utbrottet i Sverige. Av tidsskäl avklarades de sedvanliga mötesförhandlingarna samtidigt som vi serverades kaffe och jubileumstårta för att uppmärksamma att föreningen nu är 20 år.

    Medlemmarna hade fått verksamhetsberättelsen i förväg, medan bokslutet delades ut på plats. Mötet beviljade styrelsen ansvarsfrihet. Styrelsens förslag om stadgeändring godkändes, innebärande att ”ordinarie ledamöter ökas från högst 5 till högst 7”. Ett ikraftträdande förutsätter dock ett likalydande beslut på nästa stämma.

    Till nya suppleanter i styrelsen valdes Ulf Ericsson och Bo Friis, båda från Malmö-området. Styrelsens nya sammansättning finns längst ned på hemsidan.

    Leopold Ericson avtackades med musikpresentkort m m för sin långvariga gärning inom föreningen. Birgitta Ericson och Christin Hult avtackades med blommor för sina insatser i styrelsen.

    Optikerförbundets Glaukomprojekt i Region Skåne 2019, med inriktning på hantering av patienter med ökad risk för glaukom, är nu slutfört. Projektet visar hur en adekvat behandling av dessa patienter av optometrister signifikant avlastar den övriga ögonsjukvården.

    Till dagens möte hade styrelsen bjudit in projektledaren Göran Skjöld, optometrist, Msc optometri, FAAO. Göran berättade för oss om detta viktiga projekt och svarade på många frågor från mötesdeltagarna. Nu hoppas vi att diskussioner med Region Skånes Hälso- och Sjukvårdsnämnd ska ge resultat. Från vår enkät om ögonsjukvårdens resurser vet vi att det finns stora brister vad gäller tillgänglighet. Genom att utnyttja optometrister kan dessa utgöra en viktig resurs för den övriga ögonsjukvården, inklusive som remissinstans för icke akuta tillstånd.

    Följande länk (PDF) innehåller en kortfattad beskrivning av projektet. En fullständig rapport finns att läsa på Optikerförbundets hemsida under Nyheter. Optikerförbundets Glaukomprojekt i Region Skåne 2019


    Årets första Glaukomträff i Helsingborg

    Årets första glaukomträff i Nordvästra Skåne samlade ett 20-tal medlemmar den 25 februari, en tredjedel var nya medlemmar som deltog för första gången.

    Vid det inledande erfarenhetsutbytet bildade de nya medlemmarna en egen grupp. Det visade sig då att det var vår gröna pluggannons som hade hjälpt dem att hitta oss!

    Gamla medlemmar samtalade bland annat kring erfarenheter från olika operationsmetoder och hur man hanterar den svåra situationen när synen sakta försvinner – ett ämne som medlemmarna gärna ville höra mer om vid en framtida glaukomträff.

    Ulla-Britt Bramdal fick försenat motta den chokladguldmedalj som utdelades när Glaukomförbundet firade 20-årsjubileum.

    Bibliotekarie Alex Bergdahl på Helsingborgs stadsbibliotek berättade om olika vägar att finna litteratur att läsa eller lyssna till. Han rekommenderade varmt LEGIMUS och lovade hjälpa oss med behörighet till detta omfattande bibliotek.

    Styrelsens ledamöter kunde lämna det positiva beskedet att en privat glaukommottagning snart kommer att öppna i Helsingborg. Föreningen kommer att gå ut med information till medlemmarna så snart det blir offentligt. Vi hoppas innerligt på en viss förbättring av tillgängligheten för glaukompatienter i Nordvästra Skåne.

    Bodil Svensson och Ulla Göransson


    Glaukomträff i Halmstad i februari

    Tisdag 4 februari var det dags för den andra Glaukomträffen i konferenslokalen Ankaret på Sjukhuset i Halmstad. Bodil Svensson och Ulla Göransson från Glaukomföreningen Syd kunde välkomna 13 medlemmar, varav åtta deltog för första gången.

    Förutom föreningsinformation och sedvanligt erfarenhetsutbyte fick vi träffa och lyssna på glaukomsjuksköterskan Pia Gjälby och ögonläkare Åke Wieslander. Mycket pedagogiskt fick vi värdefulla baskunskaper om glaukom, med utgångspunkt från SBUs broschyr om Glaukom. Det finns inte något ”normalt ögontryck” utan det är det individuella ögontrycket som tillsammans med utvecklingen av synfältet som avgör vilken behandling läkaren beslutar om.

    Pia tryckte också på vårt egenansvar, både vad gäller att söka kunskap kring glaukom och inte minst rutiner för att komma på ordinerade undersökningar och att ta våra droppar. 1177 Vårdguiden erbjuder en rad tjänster. Där finns allmän information om Glaukom och andra diagnoser. Med BankID kan man logga in och läsa sin journal. Man kan se sin aktuella läkemedelslista, förnya recept och skicka meddelanden för rådgivning m m. Inom en inte alltför avlägsen framtid hoppas man även kunna ha tidsbokning via 1177.

    Pia och Åke avtackades med blommor och choklad av mycket nöjda mötesdeltagare. Vi ser Ögonkliniken i Halmstad som en fortsatt värdefull resurs för Glaukomföreningen Syd. Närmast får vi hjälp i att arrangera informationsbord den 11 mars under Världsglaukomveckan.

    Fr v Ulla Göransson, Bodil Svensson, Åke Wieslander och Pia Gjälby.

    Eftersom det finns några medlemmar i Halland som är intresserade av att engagera sig i föreningens arbete så siktar vi på att det blir flera Glaukomträffar i Halmstad framöver, för medlemmar och även andra personer med intresse av diagnosen Glaukom. Genom samåkning är förhoppningen att underlätta resandet för personer utanför Halmstad.

    Bodil Svensson och Ulla Göransson


    Erfarenhetsutbyte på Glaukomträff i Helsingborg

    Glaukomföreningen Syd har ökat med drygt 125 medlemmar under 2019, vilket är fantastiskt roligt. Den 3 december träffades 11 medlemmar från Nordvästra Skåne på Vuxenskolan, då vi framförallt ville ge våra nya medlemmar en möjlighet att träffas i år, trots sent datum.

    Vi hade en mycket avspänd och trevlig samvaro, där alla kunde komma till tals och både ge och ta emot olika erfarenheter. Medlemmarnas förväntningar på föreningen kunde sammanfattas i två tydliga punkter: Påtryckningsgrupp och Möten för Erfarenhetsutbyte.

    Ulla Göransson berättade om nyheter från Glaukomförbundets och Syds arbete, till exempel
    • Ögonfondens betydelse för glaukomforskning
    • Förbundets tillgänglighetsenkät
    • Optikerförbundets Skåneprojekt med Riktlinjer för glaukomundersökning
    • Föreningens kontakt med politiken och sjukvården
    • Start av Glaukomskola på Helsingborgs lasarett

    Kunskapstörsten var mycket stor och en hel del material har mejlats ut efter mötet.

    Ulla Göransson


    Ögondroppar i fokus vid föreläsning i Kristianstad

    ”Jag vill se resultat”. Så inledde pensionerade ögonläkaren Anna Larsson sin föreläsning vid ett möte i Kristianstad 14 november 2019. Åhörarna rätade på ryggarna och förstod direkt att här var en ögonläkare med kunskap och empati om sina glaukompatienter – även övriga som sökte henne för sina ögonsjukdomar.

    Föreläsningen i Kristianstad arrangerades av Glaukomföreningen Syd på Föreningarnas Hus i nämnda stad. Antalet deltagare, närmare 70 stycken, kan ses både bra – och dåligt. Bra antal mötesdeltagare för att trenden pekar på ett eget vaket och engagerande deltagande i sjukdomen glaukom. Dåligt för att den fullpackade föreläsningssalen klart pekar på att glaukom är en smygande och lömsk sjukdom som likt en bläckfisk brer ut sina fångstarmar än mer. Anna Larsson ägnade stor del av sin föreläsning åt den uppsjö av olika droppar som figurerar på marknaden och som ögonläkare har att anpassa efter varje enskild glaukompatient.

    Anmärkningsvärt här var att hela Anna Larssons föreläsning ackompanjerades av angelägna och intressanta frågor från åhörarna. Hela mötet blev en intressant symbios mellan frågor och läkarfakta.

    Läs hela referatet HÄR: Glaukomföreläsning Anna Larsson 14 nov-19


    Första Glaukomträffen i Halland

    Första Glaukomträffen i Halland genomfördes 7 okt 2019 i samverkan mellan Glaukomföreningarna Syd och Väst. Dagens cirka 75 medlemmar är jämnt fördelade mellan Syd och Väst. Hallands Sjukhus har en tyngdpunkt i den södra halvan med Varberg, Falkenberg och Halmstad medan sjukhuset i Kungsbacka bara ligger 3 mil från Göteborg.

    Glaukomföreningen Syds styrelseledamöter Bodil och Ulla informerade om hur glaukomträffar vuxit fram i Nordvästra Skåne och delade ut exempel på mål för sina Glaukomträffar-/caféer. En förutsättning är att det utöver representant från styrelsen också finns resursmedlemmar inom området som på olika sätt kan vara med och bidra. Det kan handla om praktiska frågor kring själva träffen, medverkan vid informationsbord, utdelning av vår tidning Ögontrycket på vissa ställen osv.

    Detta var en första träff för att lyssna in intresset för erfarenhetsutbyte inom ett begränsat geografiskt område. Det blev mycket givande för oss att möta och lyssna på de 20 medlemmar som till träffen på sjukhuset i Halmstad. Intresset att fortsätta mötas på detta sätt var tydligt. Det fanns enighet att ses på nytt i början av 2020, då vi också räknar med att representant från ögonkliniken Halmstad deltar.


    Glaukomträffen i Helsingborg samlade 43 medlemmar

    Höstens första Glaukomträff i Helsingborg hölls den 5 september. Dr Annika Rosells medverkan var säkert en anledning till den goda uppslutningen. Ett annat skäl var att vi i Studieförbundet Vuxenskolans lättillgängliga och stora lokaler kunde samla medlemmar från hela Nordvästra Skåne. Det var första gången vi använde oss av förbundets avtal med Vuxenskolan att kunna utnyttja deras lokaler kostnadsfritt, vilket är mycket betydelsefullt för en fattig ideell förening. Det blir fler tillfällen!

    Vi inledde med kort förbunds-/föreningsinformation, varefter vi delade in oss i fem grupper i olika smårum för fika och det viktiga erfarenhetsutbytet. Detta klarar vi i styrelsen tack vare våra resursmedlemmar som stöttade såväl med mottagande, fika och som samtalsledare.

    Ett återkommande ämne var den akuta situationen i Helsingborg vad gäller glaukompatienters väntetider för återbesök. Lasarettet har fortsatt stor läkarbrist och vid årsskiftet slutar den ena av stadens två privata ögonläkare. Glaukomföreningen Syd kommer på nytt att kontakta regionledningen i denna angelägna fråga.

    Annika Rosell inledde med mycket pedagogiska OH-bilder som särskilt berör oss glaukompatienter, t ex synnerv, trabekelverk och hur skador kan tolkas på synfältsdiagrammet. Hon är övertygad om att många av oss i en nära framtid själva kommer att kunna mäta vårt tryck i hemmet, att operationer troligen blir vanligare som behandlingsmetod och att fler optiker kommer att anställas i ögonvården. Halva tiden gick åt till att svara på alla frågor som Annika Rosell besvarade på ett enkelt och mycket förståeligt sätt, t ex att laserbehandling har olika syften och en av dem är att få igång flödet av kammarvätska ungefär som när det är ”stopp i silen” i duschen.

    Dr Annika Rosell avtackades med lokalproducerad choklad och lakrits och föreningens representanter fick motta mycket uppskattning för ett välfungerande arrangemang.

    Ulla Göransson och Bodil Svensson


    Premiär för Glaukomträff i Malmö

    Tolv medlemmar kom till Glaukomträffen den 9 september i SPFs lokaler, den första glaukomträffen i sydväst. Föreningen representerades av Jan Hjert, Leopold och Birgitta Ericson samt Christin Hult.

    Christin inledde med en kort presentation av Glaukomföreningen Syd och några ord om sig själv. Därefter gick ordet till Jan, Leopold, Birgitta och vidare till deltagarna. Det blev många engagerade berättelser om hur sjukdomen upptäcktes, olika behandlingar och vårdkontakter. Därefter blev det fika och samtal i smågrupper. Stämningen var mycket trivsam och samtalen flöt obehindrat vid de fyra borden. Vi hade förberett tre frågor som diskuterades både i grupperna och gemensamt:

    1) Vilka förväntningar har du på Glaukomföreningen?
    Spontana svar var att möta andra i samma situation och att kunna ringa någon vid problem med ögonen. Alla fick våra kontaktuppgifter och var positiva till att vi skickar ut deltagarlistan. Att få tips och Råd om hjälpmedel är också angeläget.

    2) Fungerar din glaukombehandling?
    Behandlingen tycks fungera bra för våra deltagare. Tryckmätning och undersökning av synfält och ögonbotten sker regelbundet.

    3) Fungerar din kontakt med ögonsjukvården?
    Förutom en tråkig telefonsvarare vid något tillfälle tycks våra deltagare vara nöjda med sin kontakt med ögonsjukvården. Det gäller både privat och offentlig vård. Viktigt att själv vara aktiv i kontakten och ställa frågor om sina undersökningsresultat.

    Sammanfattningsvis var deltagarna mycket positiva till att träffas i mindre grupper och vill gärna ha en fortsättning.

    Birgitta Ericson och Christin Hult


    Resursmedlemmar mötte läkarstuderande

    Fr v: Margareta Kvennefors, Gunilla Jönsson, Kerstin Backman, Tekla Rosell, Bodil Svensson, Lars-Göran Magnusson och Marie Hansson. På bilden saknas Antje Sigelius och Ulla Göransson.

    Hösten 2017 startade verksamheten med Glaukomcafé i nordvästra Skåne (NVS). Sedan starten har ett antal medlemmar blivit mera engagerade i föreningen. Förutom hjälp vid själva träffarna har de också medverkat under Världsglaukomveckan och Seniormässa. Vi kallar dem våra resursmedlemmar.

    Veckan efter midsommar bjöd vi från nordvästra Skåne i föreningens styrelse in till en sommarfika för att särskilt tacka för deras stöd. Samtidigt fick vi en förfrågan från Tekla Rosell, läkarstuderande, om hon fick ta vår förening som exempel i sin uppsats om en ideell förening inom sjukvården. Det kan man kalla att slå två flugor i en smäll, tyckte vi.

    Förutom dokumentation och information om vår förening fick Tekla med sig resursmedlemmarnas många erfarenheter av att leva med glaukom i en tid när sjukvårdens resurser ofta är otillräckliga. Det blev också tydligt att informationen om Glaukomföreningen sällan sprids via sjukvården. Det hoppas vi Tekla kan hjälpa till att ändra på.

    Nu tar vi sommarledigt och tar nya tag till hösten!


    Glaukomföreningen Syd mötte ledamöter från regionala Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Skåne

    Fr vänster: Ulla Göransson Syd, Mikael Persson (V), Mätta Ivarsson (MP), Marianne Eriksson (S), Bodil Svensson Syd, Nils Widenfors Syd, Annette Linander(C), Erik Hedenborg-Bonde (KD) och Patrik Olsson (SD). Amir Jawad (L) var fotograf.

    Mötet i Kristianstad den 16 maj kom till stånd sedan Miljöpartiets Mätta Ivarsson svarat på Glaukomföreningen Syds brev till samtliga ordinarie nämndsledamöter. Vår förening representerades av Nils Widenfors, Bodil Svensson och Ulla Göransson.

    Sju politiska partier var representerade när vi träffades under trevliga och avspända former med god fika. Intresset från politikerna var mycket stort. De var inte omedvetna om problemet med undanträngingen av kroniska sjukdomar på grund av vårdgarantin. Gautti Johannessons artikeln i DN-debatt 24/4 liksom Anders Heils och Boel Bengtssons artikel i Läkartidningen 2017 hade distribuerats i förväg.

    Vi kunde ge många exempel från verkligheten med att ha diagnosen glaukom. Den idag enda åtgärden för att fördröja eller förlångsamma utvecklingen av sjukdomen är att fastställa ett individuellt rätt ögontryck och sedan genom ögondroppar eller operation säkerställa att rätt ögontryck bibehålls. Frustrationen när man inte får kallelsen till den viktiga uppföljningen beskrevs, liksom läkarbristen som känns mycket problematisk.

    Här summerar vi vår information och de synpunkter vi framförde: Syd_Möte Hälso- och Sjukvårdspol Region Skåne 2019-05-16


     

    Många besökare i vår monter på Seniormässan

    Glaukomföreningen Syd deltog för första gången i Seniormässan i Malmö den 24–26 april 2019.

    Vi hade god framförhållning och planerade montern under våren. Vår välbelysta monter hade ett bord fyllt med tidningar, broschyrer och godis förstås. Vi visade också exempel på hur man skapar kontraster i vardagen. Sju personer från styrelsen och fem resurspersoner deltog under olika dagar och vi avlöste varandra på ett smidigt sätt. Under de tre mässdagarna kom totalt 6 014 besökare och i vår monter informerade och pratade vi med 535 personer (398 kvinnor 137 män). Många hade bra kontroll på sitt ögontryck och visste var de skulle vända sig. Andra hade svårt att hitta en ögonläkare som kunde ta emot dem. Flera personer hade fått diagnosen och hade bra behandling. Några hade länge tänkt att bli medlemmar i Glaukomföreningen och vi får hoppas att de gjorde slag i saken. Ett flertal medlemmar ville bli kontaktade när vi kommer igång med nya gruppträffar.

    Som helhet var mässan en mycket positiv upplevelse och vi blev överraskade av att det kom så många människor som vi fick tillfälle att informera. Hur många nya medlemmar vi får vet vi inte ännu. Målet att nå ut till allmänheten med personlig information om vår gåtfulla ögonsjukdom är definitivt nått och det är mycket värt.

    Bilden: Glada besökare fick glaukominformation av Bodil Svensson t v och Christin Hult t h.


     

    Syd mötte över 400 personer under Världsglaukomveckan 2019

    Syftet med Världsglaukomveckan är såväl att sprida information om Glaukom till den breda allmänheten som att kunna möta våra medlemmar. Vår förening har sedan en tid arbetat för att komplettera styrelsen med så kallade resurspersoner, det vill säga medlemmar som vill bidra i vår verksamhet på olika sätt.

    Under Världsglaukomveckan var vi åtta styrelseledamöter och sex resurspersoner som fanns ute med informationsbord på sex olika platser: Sjukhuset Halmstad, Lasarettet Helsingborg, Väla Centrum Helsingborg, Maxi Ängelholm samt SUS i Lund och Malmö.

    Sammantaget var borden bemannade under mer än 24 timmar och vi känner starkt att vi bidragit till ökad kunskap om glaukom. Många vi mött har överhuvudtaget inte känt till sjukdomen och vi har ofta behövt förklara skillnaden mellan grå och grön starr (= glaukom). Andra ämnen som ofta tagits upp gäller ärftlighetsfaktorn och informationen att mätning av enbart ögontrycket är otillräckligt för att veta om man har glaukom eller ej. Mötet och erfarenhetsutbytet med personer som har fått diagnosen glaukom är alltid mycket värdefullt. Under veckan har vi haft många givande samtal och totalt har vi träffat cirka 425 personer.

    Bild överst: Margareta Kvennefors och Lars-Göran Magnusson informerade om glaukom i Väla centrum Helsingborg.

    Bild mitten: Gunilla Jönsson och Siv Hallström informerar på lasarettet i Helsingborg.


     

    Med fokus på öppenvinkelglaukom

    Under Världsglaukomveckan i mars föreläste seniorprofessor Anders Heijl om glaukom i Jubileumsaulan vid SUS i Malmö. Föreläsningen var en repris av höstens föreläsning i Helsingborg, var kostnadsfri och öppen för allmänheten. Cirka 140 personer kom och lyssnade varav många medlemmar, men också många som hade frågor och fick information om medlemskap.

    Ordförande Nils Widenfors hälsade alla välkomna och berättade om Syds olika aktiviteter. Anders Heijl föreläste åter engagerat och heltäckande om olika typer av glaukom men hade fokus på den vanligaste formen, primärt öppenvinkelglaukom. Med tydliga bilder beskrev han diagnostisering med tryckmätning, synfältsundersökning och OCT (optical coherence tomography).

    Undersökning av synfält och näthinna är viktigt för att upptäcka om synnerven är skadad. Viktigt är också att ögonläkaren har koll på försämringens hastighet för att ge rätt behandling. Tre-fem synfältsundersökningar per år kan behövas i början av sjukdomen men därefter räcker oftast två undersökningar per år. Behandling med olika ögondroppar, med laser och kirurgi beskrevs ingående.

    Anders Heijl förklarade pedagogiskt det som kallas ”filling in” och som innebär att hjärnan fyller i det som ett inskränkt synfält inte uppfattar. Till exempel syns inte kvinnan som går över gatan men hjärnan fyller i detaljer runt omkring så att en hel bild uppfattas.

    Glaukombehandling kommer ibland i skymundan när andra ögonsjukdomar kräver dyra och kontinuerliga behandlingar. Anders Heijl rådde oss glaukomiker att ställa frågan: ”Hur går det med min syn?” till våra ögonläkare. Det finns en bok som heter ”Riktlinjer för glaukomsjukvården” men Glaukomförbundet behövs för att ställa krav på ögonsjukvården.

    Om glaukomforskningen

    EGMT (Early Manifest Galucoma Trial) var en stor forskningsstudie som pågick i Malmö och Helsingborg 1992-1997. Idag pågår intensiv forskning bland annat om nya glaukommediciner. GITS (Glaucoma Intensive Treatment Study) är en studie som bedrivs i Malmö av docent Boel Bengtsson och skall vara klar 2022.

    Text: Christin Hult


     

    Presentation av vår förening

    Glaukomföreningen Syd omfattar Skåne, Blekinge och Halland.

    Föreningen bildades år 2000 och har sitt säte i Malmö. Idag är vi cirka 475 medlemmar, men vi behöver bli fler.

    Vårt syfte är
    •  att sprida information om glaukom till medlemmar och allmänhet
    •  att anordna öppna informationsmöten minst två gånger per år på olika platser i distriktet. Ögonläkare och andra kunniga personer föreläser om glaukom eller angränsande ämnen
    •  att ge våra medlemmar möjlighet att utbyta erfarenheter och öka kunskapen om glaukom vid lokala träffar i mindre grupper
    •  att i kontakt med sjukvården och politiken verka för en god glaukomsjukvård
    •  att bidra till glaukomforskning genom Glaukomförbundets årliga bidrag till Ögonfonden

    Som medlem får du fyra nummer per år av tidningen Ögontrycket i din brevlåda, den finns även som taltidning.

    Har du frågor?

    Välkommen att ringa vår föreningstelefon 0706-12 01 76 (telefonsvarare) eller mejla till syd@glaukomforbundet.se så kommer en medlem med egen erfarenhet av glaukom att kontakta dig.

    Vill du bli medlem?

    Årsavgiften är 200 kr, familjemedlem betalar 50 kr. Klicka på länken Bli medlem och fyll i formuläret så får du ett inbetalningskort på posten. Du kan också betala in avgiften på vårt plusgirokonto 444 14 56-3. Glöm inte namn, adress och e-postadress om sådan finns.

    Tillsammans är vi starka!

    Varmt välkommen att bli medlem!


    Styrelse

    Nils Widenfors (ordförande), Karlskrona, 0706-12 01 76 nils.widenfors@telia.com
    Ulla Göransson (vice ordf), Helsingborg, 0709-28 30 86, goransson.ulla@gmail.com
    Bodil Svensson (kassör), Strövelstorp, 073-364 76 80, bs@privat.t3.se
    Karin Christensson (sekr), Kristianstad, 044-12 40 92, 070-220 61 03, syd@glaukomforbundet.se
    Jan Hjert (ledamot), Vellinge, 040-42 17 14, 070-572 17 14 040421714@telia.com
    Siv Hallström (suppl), Ramlösa, 042-29 27 59, 070-628 85 33, gerd_holm@hotmail.com
    Ulf Ericsson (suppl), Arlöv, 070-598 24 05, ulf.ericsson@kassacentralen.se
    Bo Friis (suppl), Arlöv, 073-543 53 12, bosepost1@yahoo.se

    Kontakta oss om du vill ha något möte i ditt område eller om du vill att vi ska informera i din förening.

    Publicerat 2020-11-18